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ムコ多糖症

せいパパです。

いつもお世話になっている

お客様がムコ多糖症のライブのチケットを

取っていたので病名は知っていましたが

今回ブログバトンとして

よっしーさん、Daichanさんの

ブログでバトンをされているのを

見て、私も参加したいと思いました!

小さな子供を持つ親としては

いつ息子が・・・なんてわからないので

みんなに知って貰いたいです。

ここから下がバトン内容です。

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気はあまり世間で知られていな い。( 日本では300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様 々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだ してくれません。 《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が 10~15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那 が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたの がこのバトンという方法です。 5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必 死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に 知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。

私もこのくらいの事しか出来ませんが

みなさん宜しくお願いします。

ムコ多糖症支援ネットワークHP→こちら

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コメント

自分も、この病名は、
あるブログで知りました。
自分は、何も出来ないので
とりあえず小額ですが
寄付をします。

投稿: ミナト | 2007年9月12日 (水) 16時56分

私も何も出来ないので少額ですが寄付をします。

投稿: せいパパ | 2007年9月12日 (水) 18時01分

今晩は! (^o^)/
早速のバトン有り難う御座います!
m(__)m
朝晩少しずつ涼しくなって来ました〜
体調を崩しやすい時期です。
病気や風邪に気をつけて下さいませ。
m(__)m

投稿: daichan | 2007年9月12日 (水) 21時01分

せいママは早くも風邪ぎみで横になってます・・・。
明日は少し晴れるみたいですね!

投稿: せいパパ | 2007年9月12日 (水) 21時42分

わざわざありがとうございます。
私もあるブロガーさんのところで初めてこの病名を知りました。
こうする事で、理解が深まればいいですね。

投稿: よっしー | 2007年9月13日 (木) 00時07分

よっしーさんへ
少しでも多くの方の理解が
得られると良いですね!

投稿: せいパパ | 2007年9月13日 (木) 06時32分

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